[244]. Enfants Soleil au chevet des enfants autistes et trisomie 21

Enfants Soleil est une association oeuvrant pour le bien-être des enfants souffrant d’autisme et de trisomie 21. Elle réunit des parents, des bénévoles et sponsors engagés à assurer aux enfants une prise en charge médicale, scolaire et sociale. C’est dans le but d’accompagner au mieux ces malades qu’un projet de construction de la maison jaune est lancé, via une campagne de collecte de fonds.

Pour contribuer à la vulgarisation de l’initiative, nous avons eu le plaisir de recevoir sur le forum du Divan citoyen du 28 août 2022 la vice-présidente de l’association, Madame Adama Ndao.

En savoir plus sur l’autisme et la trisomie 21

Le Sénégal compte au moins trois mille (3 000) enfants atteints de trisomie 21 selon l’organisation Special Olympics. On dit d’un individu qu’il est porteur de la trisomie 21 lorsqu’il a 47 chromosomes, au lieu de 46. Il faut savoir qu’au moment de la fécondation, l’ovule et le spermatozoide colportent chacun 23 chromosones. Il peut cependant arriver que l’ovule ou le spermatozoide comporte un chromosome supplémentaire, ce qui crée une anomalie dans notre composition. Lorsque cela se produit, l’enfant a souvent des traits particuliers au visage, développe une déficience intellectuelle, ce qui induit des troubles de la croissance et des retards de développement.

L’autisme diffère de la trisomie 21, même si les spécialistes travaillent encore à mieux spécifier ce qui est à l’origine de la première maladie. Il ressort que l’autisme se manifeste généralement à l’âge de 3-4 ans et les enfants atteints développent un trouble comportemental ainsi que d’autres déficiences. Ils ont donc besoin, au même titre que les enfants trisomie 21, d’un accompagnement médical, social et économique.

De base, un dispositif d’informations et d’accompagnement des parents s’avère primordial dès le début, notamment au moment de la découverte. A ce jour également, Albert Royer de Fann, le Centre Aminata Mbaye de Grand Yoff et l’hôpital pour enfants de Diamniadio sont les seules structures en mesure d’assurer une prise en charge de ces patients.

Les coûts de diagnostic et de prise en charge n e sont également pas à portée de bourse. Rien que le bilan en phase de diagnostic est facturé à 40 000 francs CFA tandis que chaque séance dans la prise en charge médical coûte 5000 francs CFA. A ce sujet d’ailleurs, deux séances au moins sont nécessaires chaque semaine, ce qui constitue un étant entendu que l’enfant doit en faire au moins 2 par semaine.

Par conséquent, en l’absence d’appui ou de subvention de l’Etat, beaucoup d’enfants ne bénéficient pas de traitements.

Enfants Soleil, une lueur d’espoir

Depuis plusieurs années déjà, l’association Enfants Soleil oeuvre aux côtés des enfants en situation de handicap. Elle aide ainsi les parents des opportunités d’écoute et les accompagnent dans la prise en charge des frais scolaires et médicaux. Son action est devenue cruciale dans un environnement marqué par l’insuffisance de la prise en charge, le coût important des traitements.

Même si l’association collabore avec un groupe de médecins chargé de promouvoir la sensibilisation du personnel de santé à la détection précoce de ces maladies, le coût de diagnostic reste encore élevé. Il se à environ 200 à 400 000 francs CFA. C’est pourquoi l’intervention des pouvoirs publics est plus que nécessaire.

« Nous envisageons la mise en place un réseau de partenaires qui assure aux enfants diverses réductions ou gratuités en matière de santé et d’éducation

Adama Ndao, vice-présidente de Enfants Soleil :

La mise en place de centres dénommés « Maisons Jaune » permet à l’Association Enfants Soleil d’assurer une meilleure offre et une coordination des différentes prestations, grâce notamment à l’hébergement dont ils pourront bénéficier sur place. Le phase pilote du projet est mise en oeuvre à Malika, dans le département de Pikine à Dakar, avec le soutien de divers acteurs communautaires. L’association travaille avec les mouvements de femmes et les « Bajeenu Goox » dans le déploiement d’un dispositif de sensibilisation et d’alerte des familles.

Enfants Soleil travaille également à sensibiliser les communautés sur la situation de ces enfants et compte faire face au rejet donc certains peuvent faire l’objet. Selon Adama Ndao, près de 80% des mamans d’enfants atteints d’autisme ou de trisomie 21 font l’objet de rejets de la part de leurs familles. C’est comme si on portait sur les mamans la responsabilité de mettre au monde un enfant différent, ce qui pousse certaines à soustraire ces enfants de l’espace social.

Cette situation est fort dommageable pour les enfants qui pourtant ont de réelles potentialités dans divers domaines de la vie économique et sociale.

De réels potentiels qu’il faut savoir détecter et mettre en exergue

Il est clairement ressorti des discussions que chacun de ces enfants est en mesure de développer des compétences dans un domaine à condition qu’il soit dans les conditions favorables. Par exemple, ils arrivent à réellement performer dans le sport. A titre d’exemple, le Sénégal a engrangé 2 médailles d’or et 4 médialles d’argent, 3 médailes de bronze dans l’athlétisme lors des Olympics Games de 2015. L’équipe a également performé dans le tennis de table et l’équitation.

Dans le domaine de l’éducation et l’accompagnement scolaire également, il existe des expériences assez intéressantes qu’il serait utile d’approfondir. C’est vrai que beaucoup d’enseignants ne sont pas encore formés ou suffisamment à l’encadrement scolaire des enfants autistes et trisomie 21 mais c’est là qu’est notamment attendue la contribution des pouvoirs publics. Il est cependant constaté que la fréquentation des autres enfants aide beaucoup à la socialisation de ces enfants à besoins spécifiques.

Vous aussi pouvez contribuer

Aujourd’hui, l’association Enfants Soleil se mobilise pour combler ces manquements afin de donner à chaque enfant toutes ses chances de vivre normalement, de mobiliser ses capacités et de contribuer. Elle a déjà permis à une vingtaine d’enfants d’aller à l’école dans de meilleures conditions. Nous pouvons amplifier ces impacts en contribuant déjà à la campagne de collecte qui a cours tout au long du mois de septembre 2022.

Au delà de cette contribution ponctuelle, vous pouvez également parrainer un enfant en contactant l’association Enfants Soleil sur facebook ou twitter ou en appelant au +221 77 450 65 10

Comme le slogan de l’association, « prendre soin, c’est aimer ».